– Medan andra etikdoktorander studerat Platon och Kant, så har jag gått kurser i neurofysiologi och nanoteknologi. Min avhandling riktar sig till både etiker och till dem som arbetar med hjärnimplantat. Och den riktar sig också – inte minst viktigt – till patienterna och deras familjer, förklarar Veronica Johansson.
Hon tycker att patienterna borde ges en större roll i olika hjärnforskningsprojekt. Nu forskar man ofta på patienter, men sällan med dem. "Inbäddade patienter" skulle kunna spela en viktig roll för att se till att ny teknik inte bara medicinskt och tekniskt ger goda resultat, utan också upplevs positivt av de berörda.
Ett exempel är designen av elektroder för DBS, Deep Brain Stimulation av Parkinsons sjukdom. Dagens elektroder påverkar ibland små delar av vävnaden utanför själva målområdet, vilket bl.a. kan försämra patientens tal.
– Även om patientens problem med stelhet och darrningar minskat, så har förbättringen då köpts till priset av ett mindre tydligt tal. Detta är ett etiskt problem som elektrodutvecklarna på sikt skulle kunna åtgärda, säger Veronica Johansson.
Ett annat exempel är de batterier som är placerade under huden på patienter med elektroder i hjärnan. Om de är icke-uppladdningsbara måste de bytas ut genom en operation med ett par års mellanrum. Är de laddningsbara, vilket är den nyaste tekniken, måste de laddas ganska ofta.
Detta ser teknikerna inte som något större problem eftersom laddningen i sig är oproblematisk. För många patienter känns det dock osäkert att vara så beroende av att ständigt "ladda upp sig", och nedslåend att så ofta bli påmind om sin sjukdom.
Veronica Johanssons avhandling är inte bara ovanlig genom att den innehåller både etiska, medicinska och tekniska perspektiv. Ovanligt är också att den inte är en monografi som teologiska avhandlingar brukar vara, utan bygger på fyra internationellt publicerade artiklar.
En av dessa artiklar handlar om autenticitet, depression och DBS. Här resonerar forskaren om etiska aspekter på depressionsbehandlingar och idén om ett autentiskt jag. Det finns exempel på patienter som genom djup hjärnstimulering fått en ny, manisk personlighet och t.ex. blivit översexualiserade eller spelat bort alla sina pengar.
– Då uppvisar patienten onekligen en förändring, men när blir en förändring etiskt problematisk? Att DBS ska kunna återställa alla de drag patienten hade före sin sjukdom är inte rimligt, eftersom en patient som haft en svår depression i många år redan förändrats av sin sjukdom. Det finns då inte något autentiskt jag att återgå till, hävdar Veronica Johansson.
Hon pekar som ett exempel på en Parkinsonpatient som efter DBS-behandlingen förklarade att hon fått "en tredje version av sig själv". Hon var inte samma människa som innan hon fått sjukdomen, och eftersom behandlingen tagit bort hennes plågsamma symtom var hon inte längre en sjukling, utan hade fått ett nytt, tredje jag.
Veronica Johansson har inte avsett sin avhandling som en text som ska ge handfasta, praktiska råd på det etiska området. Målet är snarare att identifiera, granska och komplettera etiska resonemang som den framtida forskningen bör ta hänsyn till.
När det gäller hennes egen framtid är bilden än så länge oklar. Eftersom neuroetiker knappast har någon arbetsmarknad i Sverige söker hon nu postdoc-tjänster på andra håll i världen, från USA till Abu Dhabi.
Disputation
Veronica Johansson disputerar fredag den 17 januari kl 10.15-13.00 i hörsalen på Medicon Village, Scheelevägen 2 i Lund.
- <link http: www.lunduniversity.lu.se>Länk till avhandlingen
Text: Ingela Björck